規(guī)范的數(shù)據(jù)采集與管理對于推進疾病相關的研究和質控至關重要。癲癇作為神經(jīng)系統(tǒng)疾病第二大疾病,誤診率/漏診率居高不下。為助力癲癇研究發(fā)展,并最終實現(xiàn)癲癇診療水平的提高,四川大學華西醫(yī)院聯(lián)合多家國內(nèi)高水平醫(yī)院、邀請癲癇相關專家教授,共同編寫了本書。本書結合研究團隊多年成果,首次系統(tǒng)性整合中西醫(yī)癲癇診療理念,體現(xiàn)個體化精準治療方案對癲癇進展控制的獨特優(yōu)勢。此外,本數(shù)據(jù)集首次詳實而全面地整合了育齡期女性癲癇患者發(fā)病特點,治療用藥及對子代的影響方面進行標準化管理指導;對癲癇持續(xù)狀態(tài)的標準化信息采集及臨床診療,根據(jù)最新版癲癇診療指南及研究進展也進行了詳盡的分類整理。本數(shù)據(jù)集的建立,不僅規(guī)范了臨床診療,更為不斷地建立隊列研究登記提供支持,并可以更好地了解癲癇人群的中醫(yī)證型及癲癇發(fā)作類型人群的相關性,為制定更優(yōu)的癲癇臨床治療策略奠定基礎。同時也為我國不同地區(qū),不同醫(yī)療資源覆蓋之下數(shù)據(jù)同質化提供保障。
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1999/09 - 2004/06,瀘州醫(yī)學院臨床醫(yī)學系, 臨床醫(yī)學,學士
2004/09 - 2006/07,四川大學華西臨床醫(yī)學院,神經(jīng)病學,碩士
2006/09 - 2009/06,四川大學華西臨床醫(yī)學院,神經(jīng)病學,博士2009/07 - 2010/01,日本弘前大學,醫(yī)學部神經(jīng)精神中心,高級訪問學者;
2009/07 - 2012/07,四川大學華西醫(yī)院,神經(jīng)內(nèi)科,主治醫(yī)師;
2012/07 - 2018/09,四川大學華西醫(yī)院,神經(jīng)內(nèi)科,副教授(綠色通道);
2013/10 - 2014/10,美國哈佛大學,麻省總醫(yī)院神經(jīng)中心,高級訪問學者;
2014/10 - 至 今,四川大學華西醫(yī)院,神經(jīng)內(nèi)科,博士研究生導師(破格);
2018/09 - 至 今,四川大學華西醫(yī)院,神經(jīng)內(nèi)科,教授;
2018/03 - 2022/04,四川大學華西醫(yī)院,臨床研究管理部部長;
2020/09 - 至 今, 四川大學華西醫(yī)院,高原健康聯(lián)合研究所所長;
2022/01 - 至 今,四川大學華西醫(yī)院,副院長中國抗癲癇協(xié)會青年委員會副主委、中華醫(yī)學會醫(yī)學科學研究管理學分會臨床研究管理學組副組長國際抗癲癇聯(lián)盟教育委員會委員、中國抗癲癇協(xié)會青年委員會副主任委員、中華醫(yī)學會醫(yī)學科學研究管理學分會臨床研究管理學組副組長、中國醫(yī)藥生物技術協(xié)會臨床研究專業(yè)委員會常務委員,四川省國際醫(yī)學交流促進會高原醫(yī)學專業(yè)委員會副主任委員等,Epilepsy and Behaviour、《癲癇雜志》等國內(nèi)外知名學術期刊編委。
目錄
1.范圍 1
2.規(guī)范性引用文件 2
3.術語和定義 4
3.1 電子病歷 4
3.2 病例報告表 4
3.3 電子數(shù)據(jù)采集 5
3.4 數(shù)據(jù)建模 5
3.5 源數(shù)據(jù) 5
3.6 再生數(shù)據(jù) 5
3.7 人工智能 6
3.8 機器學習 6
4.縮略語 7
5.數(shù)據(jù)元數(shù)據(jù)屬性 9
6.數(shù)據(jù)元目錄 10
6.1 數(shù)據(jù)元公用屬性 10
6.2 數(shù)據(jù)元專用屬性 11
6.2.1 基本信息 11
6.2.2 現(xiàn)病史 14
6.2.3 癲癇綜合征 25
6.2.4 癲癇共患病 28
6.2.5 既往史 33
6.2.6 個人史 41
6.2.7 婚育史 48
6.2.8 家族史 51
6.2.9 體格檢查 53
6.2.10 中醫(yī)體格檢查 61
6.2.11 實驗室檢查 69
6.2.12 電生理檢查 87
6.2.13 頭部影像學檢查 94
6.2.14 癲癇病因 97
6.2.15 抗癲癇發(fā)作藥物治療 110
6.2.16 不良反應 116
6.2.17 手術治療 118
6.2.18 其他治療方式 121
6.2.19 療效評價 122
6.2.20 隨訪信息 125
6.2.21 衛(wèi)生費用 129
6.2.22 臨床研究 130
6.2.23 不良事件 137