罕見(jiàn)病指患病率特別低的病，世界衛(wèi)生組織曾經(jīng)定義罕見(jiàn)病是患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)0.65‰至1‰之間的疾病，不過(guò)各地根據(jù)具體情況制定的標(biāo)準(zhǔn)較之略有浮動(dòng)，目前全球尚未有一個(gè)被廣泛接受的罕見(jiàn)病統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。罕見(jiàn)病通常呈慢性、進(jìn)行性，病情嚴(yán)重且很可能伴隨終生。兩年來(lái)，作者多地走訪多位罕見(jiàn)病患者，用心用情拍攝動(dòng)人瞬間，并從中選取不同病種的百位患者特寫(xiě)照片，輔以罕見(jiàn)病介紹信息和患者抗病故事、家庭故事，體現(xiàn)了對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。